世界多發性硬化症日，邀您一同關懷多發性硬化症病友！ ⋆ 臺灣役政日報社

記者/方家龍/整理報導

多發性硬化症訊息重點:

手腳麻、容易疲倦、走路不穩，多發性硬化症症狀多重且複雜，一名病友分享歷經長達8年看遍眼科、復健科、骨科仍找不出原因！

過往用於多發性硬化症治療的一線藥物均為注射劑型藥品，調查中每5位病友就有1位曾自行中斷用藥，原因包括用藥過程不適(打針不舒服)、副作用問題、藥品貯藏和便攜性等問題。臺大醫院神經部楊智超醫師分享一線口服藥有助提升治療順從性！

外觀正常難察覺，職場、家庭生活受影響，台灣多發性硬化症病友協會針對病友進行調查，6成病友因多發性硬化症影響工作！

症狀多變難察覺多發性硬化症確診平均耗時至少兩年！

一線口服藥助提升治療順從性避免永久性失能及早、持續治療是關鍵！

【台北訊】「確診時醫師告訴我，雖然我只有27歲，但是腦部影像看起來卻像60歲，因為腦部已經開始萎縮了。」多發性硬化症病友順銘(化名)在19歲時開始出現手腳麻、複視、疲累等症狀，但當時僅以為是課業、工作壓力大，加上長期久坐姿勢不良所致。8年內看遍眼科、復健科、骨科…卻遲遲找不出真正原因。直到症狀發生後的第9年，順銘一如往常的處理工作，卻突然癱倒在地，緊急送院後才被確診罹患多發性硬化症，而此時腦部神經細胞已遭受不可逆的損傷，影響日常的正常行走並造成記憶力衰退。

世界多發性硬化症日(MS Day)來臨之際，台灣多發性硬化症協會也藉此呼籲大眾應對多發性硬化症有更全面的認識，而病友也應把握黃金治療期，重視「及早治療」與「持續治療」的重要。

確診常延誤！手腳麻、容易疲倦、走路不穩…都可能是多發性硬化症

多發性硬化症(Multiple Sclerosis，MS)是一種罕見的慢性神經系統免疫疾病，起因於免疫系統攻擊中樞神經，進而對大腦和脊髓造成影響，典型好發於20~40歲之間1。人體的中樞神經纖維表面覆蓋了一層具有加速傳導和保護神經纖維的「髓鞘」，如同包覆電線的絕緣外皮。然而病友的免疫系統會攻擊包覆在神經外的髓鞘，造成神經傳導的異常及神經的破壞。「硬化」指的是這些髓鞘損壞區域因組織修復過程中產生的疤痕組織而變硬，硬塊可能會有好幾個，隨著時間的進展，新的硬塊也可能出現，所以稱作「多發性」。

臺大醫院神經部楊智超醫師表示，由於每位患者受到損害的神經系統部位不同，所產生的臨床症狀及嚴重程度也因人而異2。根據一項由台灣多發性硬化症協會針對病友所進行的調查顯示，病人確診前曾出現多種症狀，前五名依次為為平衡力受影響或走路不穩(53.9%)、感覺異常(麻木、刺痛或灼熱)(46.1%)、肢體無力或不能走動(39.5%)、視力受損(35.5%)、容易疲倦(28.9%)。由於症狀多重且與其他疾病症狀相似，導致許多病人常遊走於神經科、眼科、復健科、家醫科、風濕免疫科、精神科等而無法確診。加上確診前醫師需排除其他所有疾病的可能性，也增加多發性硬化症確診的困難度！據國外研究統計，多發性硬化症病人從症狀出現到確診平均需花24.9月3。

症狀消失就沒事？未及早治療恐致永久性失能

第一線口服藥物成治療新選擇提升病友持續治療意願

楊智超醫師強調，多發性硬化症具有持續發炎及進行性神經退化的特性4，且病情是持續惡化的。

發病時的症狀常在1、2周後消失爾後再復發5，因此民眾很容易忽略而錯失黃金治療期，根據問卷結果也顯示，高達72.4%面對多發性硬化症病友最擔心的問題就是症狀發作時間的不確定性。另外研究指出，腦部核磁共振（MRI）顯示的病變次數比實際復發次數約多5到10倍6，也就是不論發病(出現症狀)與否，若未及早治療 , 將導致神經細胞反覆損傷，喪失修復機制，將可能導致永久性失能。

然而過往用於多發性硬化症治療的一線藥物均為注射劑型藥品，調查中每5位病友就有1位曾自行中斷用藥，原因包括用藥過程不適(打針不舒服)、副作用問題、藥品貯藏和便攜性等問題。病友小真(化名)分享，每次拿著針，自己都會很猶豫要不要打，常常需要耗費很久去做好扎針的心理準備，打完針後類感冒的發燒、頭痛等症狀、以及針劑注射導致大腿與手臂皮膚紅腫及形成硬塊的情況，讓她非常不舒服，很希望有代替的方式！

楊智超醫師提醒，多發性硬化症是一個持續進行性的疾病，因此持續治療是非常重要的，目的是為了減緩身體失能進展、降低復發次數、減少中樞神經新病灶之數目與體積。目前已有第一線口服藥物可供病友選擇，適用於復發緩解性多發性硬化症，經研究證實可減緩多發性硬化症惡化速度，包括延緩失能進展、降低復發率、減少新形成之腦部病灶7。若病人害怕打針或因打針出現較多副作用而難以忍受，可與醫師討論轉換藥物，以達到長期持續治療的目標，減緩疾病惡化！

世界多發性硬化症日「友」你不孤單

今年的世界多發性硬化症日主題為#My Invisible MS，希望能夠提高民眾對於多發性硬化症的隱形症狀，和疾病對生活品質造成的影響有所認識。台灣多發性硬化症病友協會理事長雷蕾分享，許多病友在發病初期雖然外觀看似正常，卻因為疲勞、嗜睡等症狀很容易被家人、朋友、同事誤解，而承受了很大的生理和心理壓力，從問卷結果更發現近6成病友更因多發性硬化症而影響工作或索性辭職！因此，呼籲大眾共同了解多發性硬化症，若發現身邊有親友出現類似症狀或罹患疾病，應鼓勵其進一步就醫檢查，給予更多的支持和幫助！

此外，台灣多發性硬化症病友協會也會不定期舉辦病友聚會，透過寓教於樂的活動內容，讓病友互相交流、抒發心情及壓力，並了解多發性硬化症更多更新的疾病衛教知識，鼓勵病人或家屬可以多加利用。