台灣特發性肺纖維化(菜瓜布肺) 患者存活期不足一年

記者/楊滄謙/整理報導

台灣特發性肺纖維化(菜瓜布肺) 患者存活期不足一年

台灣特發性肺纖維化(菜瓜布肺) 患者存活期不足一年,台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病委員會召集人、振興醫院呼吸治療科陶啟偉主任現場分享菜瓜布肺常見的三大症狀包括喘、咳、累,及高危險族群,呼籲民眾應注意日常生活習慣,別輕忽小症狀。

台灣胸腔暨重症加護醫學會代表、台大醫院內科部胸腔內科王鶴健教授分享急性惡化是造成特發性肺纖維化(菜瓜布肺)病人死亡的主要死因,因此及早發現,盡可能延緩病人肺活量下降的幅度,減少急性惡化的發生風險是治療菜瓜布肺的主要目標。

全聯藥安康藥局盧志山董事長發布全民菜瓜布肺吹氣球找出菜瓜布肺檢測活動開跑訊息!呼籲民眾一起來揪出菜瓜布肺潛在患者。

特發性肺纖維化年度衛教大使邱彥翔現場示範一口氣吹氣球檢測肺活量大小,呼籲民眾重視家中長輩身體健康。

案例方先生表示接受抗纖維化菜瓜布肺藥物治療後,病情已獲得穩定控制。

 

Ø   [照片一]台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病委員會召集人、振興醫院呼吸治療科陶啟偉主任分享菜瓜布肺晚期治療的嚴重性,呼籲民眾發現症狀應儘早就醫檢查。

Ø   [照片二]台灣胸腔暨重症加護醫學會代表、台大醫院內科部胸腔內科王鶴健教授說明健保給付的抗纖維化藥物可有效延緩患者急性惡化發生,改善患者預後生活品質。

Ø   [照片三]案例方先生現身分享罹患菜瓜布肺後,已經無法長時間外出活動,一動就會喘。

Ø   [照片四]全聯藥安康藥局盧志山董事長公布全民菜瓜布肺吹氣球活動正式開跑! 呼籲民眾一起來尋找!

Ø   [照片五]特發性肺纖維化年度衛教大使邱彥翔分享過去長期咳嗽卻誤認感冒的經驗,希望能讓更多民眾認識什麼是菜瓜布肺,並注意家中長輩健康狀況。

Ø   [照片六]特發性肺纖維化年度衛教大使邱彥翔現場示範一口氣吹氣球測肺活量大小。

Ø   [照片七]特發性肺纖維化年度衛教大使邱彥翔現場展示氣球可通過該年齡層的肺活量大小。

Ø   [照片八]醫師呼籲:若有出現不明原因喘咳累的症狀,應儘早就醫治療不拖延。

Ø   [照片九]情境照1_菜瓜布肺患者容易出現乾咳的症狀。

Ø   [照片十]情境照2_菜瓜布肺患者容易出現喘促、呼吸困難的症狀。

Ø   [照片十一]情境照3_菜瓜布肺患者容易出現疲累、無力的症狀。

Ø   [照片十二]用力一口氣吹氣球檢測肺活量數據由國外文獻進行換算後推估,僅供參考使用,若民眾的氣球吹不大同時伴有喘咳累等症狀,應及早至胸腔內科就醫諮詢。

特發性肺纖維化易誤診 台灣平均存活期僅0.9年 確診恐已是晚期!

生活作息飲食不正常、胃食道逆流 退休公務員竟罹患菜瓜布肺!

不明原因喘咳累、肺活量差 邱彥翔邀你吹氣球齊揪出身邊菜瓜布肺

「其實我也不知道這(菜瓜布肺)是什麼玩意兒,後來知道比癌症還嚴重、無法治癒,真的是嚇了一大跳!」75歲的方先生是名退休的公務人員,多年以前曾出現咳嗽,卻一直誤認為是心臟問題、支氣管炎而不以為意,直至4年前至中國旅遊,突然出現嘴唇發紫、呼吸困難、胸悶胸痛……被確診為特發性肺纖維化,從此方先生開始了依靠氧氣機度日的生活。

台灣胸腔暨重症加護醫學會代表、振興醫院呼吸治療科主任陶啟偉醫師指出,菜瓜布肺常見的三大症狀包括喘、咳、累,早期症狀容易被忽略。而在台灣,菜瓜布肺疾病存活期平均僅0.9年1,推估可能較晚被診斷,被診斷之後都是屬於疾病末期,所以死亡率較高2。台大醫院內科部教授王鶴健醫師表示,急性惡化是造成菜瓜布肺病人死亡的主要死因,因此及早發現,盡可能延緩病人肺活量下降的幅度,減少急性惡化的發生風險是治療菜瓜布肺的主要目標。台灣胸腔暨重症加護醫學會與全聯藥安康藥局將於全台多家門市合作舉辦全民菜瓜布肺氣球檢測活動,邀請邱彥翔先生擔任年度衛教大使,透過一口氣吹氣球簡易檢測肺活量,並呼籲民眾若出現不明原因喘、咳、累,或是食慾不振、體重下降、杵狀指等症狀長達8周以上,儘早至胸腔內科檢查。全民檢測菜瓜布肺,大家一起來!

菜瓜布肺症狀常被誤診,胃食道逆流、抽菸者勿輕忽!

疾病名稱無癌字,存活期竟比癌症還低!

陶啟偉主任形容,肺就像氣球般,柔軟有彈性的肺泡壁,因纖維化而充滿疤痕, 如同菜瓜布一樣,漸漸喪失了氣體交換的功能,最後導致病人無法正常呼吸。這是不可逆的肺部疾病,特發性肺纖維化依據定義是一種病因不明的疾病,但過往研究已發掘出數項潛在危險因子,包括家族史、年齡(50歲以上成人)、吸菸、胃食道逆流、環境暴露 (如常接觸粉塵)等3。長期而言,這些危險因子都可能影響甚至侵蝕正常的肺部功能。

王鶴健教授表示,若根據盛行率推估,台灣目前約有1,500到2,000位菜瓜布肺病人1,但可能還有很多潛在病人沒確診!陶啟偉主任表示,由於早期症狀不易辨識,常被誤診為支氣管炎、氣喘、COPD、肺氣腫、心臟疾病6,約需耗費1~2年確診7。研究顯示,菜瓜布肺的平均存活率約為2~5年8,5年存活率比乳癌、結腸癌、皮膚癌、膀胱癌等還要低9。「值得注意的是,在台灣,菜瓜布肺的整體存活期僅0.9年1,遠遠低於美國、英國、日本等國,推估可能較晚被診斷,被診斷之後都是屬於疾病末期,所以死亡率較高。因此,如何協助民眾及早發現,及早治療是一個急迫的任務!」陶啟偉主任補充。

肺活量下降速度較健康成人高6倍 冬季死亡率最高!

儘早就醫治療,健保給付藥物可有效延緩疾病發展

急性惡化是造成菜瓜布肺病人死亡的主要死因,而年紀漸增、肺活量降低、一氧化碳擴散能力變差等都是急性惡化的危險因子。研究指出,肺活量(FVC)會隨年齡增長下降,以40歲以上的健康成人而言,平均肺活量下降速度為30毫升/年,菜瓜布肺病人的肺活量下降速度則高達200毫升/年10,是一般人的6倍之多!王鶴健教授進一步補充,天氣也是導致菜瓜布肺病人急性惡化的常見原因。在冬季,急性惡化的發生率和死亡率都較其他季節高10。因此,提醒菜瓜布肺病人應特別注意防範。

特發性肺纖維化的主要治療目標是盡可能延緩這些病人肺活量下降的幅度,減少急性惡化的發生風險11!一旦確診應立即給予藥物治療,才能將患者的肺功能保留在比較好的階段,但過往藥物僅能緩解症狀,且副作用大。王鶴健教授強調,所幸現在的治療藥物已較以往有很大的突破,以抗纖維化藥物,配合氧氣治療、肺部復健等,可有效延緩肺活量下降速度,並減少68%的急性惡化機率,持續治療更可以降低43%的死亡風險12,僅需早晚各服用一次,可改善病人預後生活品質。

目前抗纖維化藥物是有條件的健保給付,若在肺功能已嚴重惡化時才給藥,加上病情不可逆性,對患者而言助益不大,故應該在患者一確診時就投與適當的藥物治療與照護,以幫助患者保有較佳的肺功能狀態。因此,學會希望健保署能逐步放寬健保給付規範,讓更多病友得到妥善的照護。

踏出5分鐘距離的世界  積極治療菜瓜布肺重獲新生

「當時我就突然嘴唇發紫、呼吸困難,伴隨著胸悶胸痛,回台就醫後原以為是心臟問題,再次檢查確診是罹患菜瓜布肺。」方先生表示過去因工作關係,飲食、生活作息都不固定,患有嚴重的胃食道逆流,同時也有抽菸的習慣。在4年前確診時苦無藥物可用,僅能依靠類固醇延緩病情,但疾病與症狀未有改善,也產生許多副作用。好不容易等到健保上市,除了藥價負擔變小,藥物服用次數也減少。現在方先生病情穩定,遵守醫師囑咐定期追蹤治療。「原本我一動就喘,現在我可以外出散步走2小時也沒問題!」方先生笑著說。

吹氣球測肺活量!菜瓜布肺全民檢測活動開跑!藥安康藥局全台多家門市響應

勿將小病釀大禍!邱彥翔擔任年度衛教大使 呼籲民眾重視身體健康

為了尋找出更多尚未被確診的菜瓜布肺病人,今年台灣胸腔暨重症加護醫學會與藥安康藥局攜手合作,共同推動菜瓜布肺全民檢測活動,希望透過吹氣球簡易檢測肺活量的遊戲方式,讓民眾看見自己的肺活量,認識菜瓜布肺喘、咳、累3大疾病特徵。全聯藥安康藥局盧志山董事長表示,藥安康深入各大社區,融入民眾生活,十分樂意和政府與各醫療專業組織合作,共同在日常生活中向民眾傳遞健康衛教觀念,歡迎民眾帶著家人一起來檢測,重視菜瓜布肺!

今年學會特別邀請長輩好朋友邱彥翔先生擔任特發性肺纖維化年度衛教大使,一改其以冷峻表情、不多話的螢幕形象,邱彥翔現場暖心呼籲,「家有一老如有一寶,保護和關心身的長輩健康,是身為子女的我們應該要做的!若發現父母、家中長輩出現不明原因喘、咳、累,或是食慾不振、體重下降、杵狀指等症狀長達8周以上,儘早帶他們到胸腔內科檢查。」

參考資料

  1. Idiopathikc pulmonary fibrosis in Taiwan – A population-based study. Respiratory Medicine (2012) 106, 1566e1574
  2. 特發性肺纖維化實證診斷及處置指引
  3. An Official ATS/ERS/JRS/ALAT Statement: Idiopathic Pulmonary Fibrosis: Evidence-based Guidelines for Diagnosis and Management . American Thoracic Society Documents
  4. High prevalence of abnormal acid gastro-oesophageal reflux in idiopathic pulmonary fibrosis. Eur Respir J 2006; 27: 136–142.
  5. Gastro-oesophageal reflux and idiopathic pulmonary fibrosis: the heart burn in patients with IPF can no longer be silent. Michael Kreuter1 and Ganesh Raghu2
  6. Patient experiences with pulmonary fibrosis. Respiratory Medicine (2007) 101, 1350–1354
  7. Ley B, Collard HR, King TE, JR Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary fibrisis. Am J Respir Crit Care Med 2011;183:431-40
  8. 肺像菜瓜布!肺纖維化死亡率比癌症高
  9. An earlier and more confident diagnosis of idiopathic pulmonary fibrosis.. Eur Respir Rev 2012; 21: 124, 141–146
  10. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med Vol 183. pp 431–440, 2011
  11. Forced Vital Capacity in Patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Am J Respir Crit Care Med Vol 184. pp 1382–1389, 2011
  12. Efficacy and Safety of Nintedanib in Idiopathic Pulmonary Fibrosis. established in 1812 may 29, 2014 vol. 370 no. 22

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