記者/葉日晴/整理報導
中重度異位性皮膚炎患者心聲：只能小心翼翼的活著，連一夜好眠都是奢求!
六成中重度患者每天搔癢難耐逾12小時 八成更出現睡眠障礙!
全台首個異位性皮膚炎病友會將成立，鼓勵病友點燃積極治療動力!
「異位性皮膚炎」對多數人來說不是一個陌生的名詞，但常被認為僅是皮膚的小毛病，日常做好保養即可，然而中、重度的異位性皮膚炎，一發作起來，遠比一般民眾想像的更加嚴重！23歲擔任工程師的許先生，自2歲確診異位性皮膚炎起，就一直無法擺脫重度異位性皮膚炎的糾纏，經常半夜醒來整床都是血和皮屑，晚上睡不好導致白天昏昏欲睡，影響專注力及工作表現。更因為皮膚的外顯症狀，從幼稚園起即就常常受異樣眼光。
因為這個疾病的嚴重性長期被低估，歐洲過敏與呼吸道聯盟(European Federation of Allergy and Airways, EFA)在今年9月14日成立全球第一個異位性皮膚炎日，呼籲各界正視異位性皮膚炎對患者的影響。台灣也順應國際趨勢，由台大醫院皮膚科醫師朱家瑜發起，籌組全台第一個異位性皮膚炎病友會，希望可以提升病友以及大眾對異位性皮膚炎的認識。台灣皮膚科醫學會發言人暨台北及林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠也表示，相信未來透過病友會的力量可以提供病友正確的醫療以及就醫資訊，讓病友走出現在孤立無援的困境，增加積極治療的動力。
中重度異位性皮膚炎並非皮膚的小問題，而是可能跟隨一生的免疫失調疾病
朱家瑜醫師表示，異位性膚炎並非單純皮膚的問題，而是一種免疫系統失調的慢性疾病，患者因為絲聚蛋白 (filaggrin) 突變，導致角質層功能缺損、保護能力下降，因此皮膚容易喪失水份、變得乾燥脆弱，導致過敏物質可以更輕易的入侵人體，引發免疫反應，產生搔癢的感覺1。
因異位性皮膚炎是一種過敏的疾病，所以常被誤會是因為「食物過敏」或「免疫力低下」所導致，但其實患者多是因為季節變化、壓力或是對空氣中的過敏原，像塵蹣、動物毛髮等產生過敏反應而誘發，極少數是因為食物過敏引起，更不是因為身體太弱、免疫力差所導致2。
此外，多數民眾也認為「異位性皮膚炎長大就會好」。但朱家瑜醫師表示約有30%患者是長大也好不了，或曾獲得緩解到成年時期又受到誘發而發作，甚至也有患者是成人時期才發作，很難預估哪些患者長大一定會痊癒。一般來說若嬰幼兒時期發作的比較厲害，長大就越不容易好，病程可以長達數十年3。
中重度異位性皮膚炎癢不停、難控制，對患者的身心造成巨大的影響
異位性皮膚炎最主要的症狀就是「癢」，一旦皮膚因為反覆抓癢而受傷，細菌或是其他的感染物就會趁虛而入。為了要對抗入侵物，免疫系統就會傳送更多的發炎訊號到皮膚的表面，造成皮膚更加泛紅與發癢，形成「越抓越癢、越癢越抓」的典型惡性循環4。朱家瑜醫師表示，只要病灶超過全身皮膚面積30%以上就稱為中重度異位性皮膚炎5，臨床觀察約4位成人患者中就有1位是中重度的患者6。
朱家瑜醫師分享，國外研究指出，六成中重度患者一天有超過12個小時搔癢難耐7，一旦皮膚因搔抓出現傷口就恐引發細菌、病毒、黴菌等感染，可能導致蜂窩性組織炎甚至敗血症等嚴重併發症8。此外，八成患者會因為嚴重癢感而出現睡眠障礙9；皮膚紅腫、脫屑也會影響外觀，讓患者自覺處於不健康狀態10，迴避社交場合導致社交孤立3，引發憂鬱與焦慮的心情，甚至工作也因此受到影響、需要請假3，對患者的身心以及生活品質都有極大的負面影響。
黃毓惠醫師表示，中重度異位性皮膚炎可以透過口服藥物、照光治療11或濕敷療法等方式治療，雖然照光治療以及濕敷療法治療效果佳，但所需時間都較長，例如濕敷療法是透過包裹乳液、藥物以及浸濕的布料，達到修復皮膚的效果12，但一次治療需要4~6小時，一般有在工作的患者幾乎難以配合。因此患者可能就僅剩下口服藥物的選擇，若口服藥物難以使症狀穩定控制，就可能陷入無藥可用的窘境。朱家瑜醫師亦強調，異位性皮膚炎具有時好時壞、難以捉摸的特性，許多患者會因症狀無法穩定控制而感到灰心或放棄，用消極的心態來面對，或轉而尋求偏方或另類療法。所幸，現在有針對異位性皮膚炎研發的生物製劑，有望可以打破目前的治療僵局。
籌組全台首個異位性皮膚炎病友會，期許病友互相鼓勵、持續治療不放棄打造美好異外人生
由於疾病特性的關係，許多病友不一定清楚致病的機轉或是保養方法，目前最迫切的是將正確的資訊傳達給病友。歐洲的德、法以及鄰近的日、韓等國家皆有異位性皮膚炎病友會，德國甚至替病友成立專門學校，規定育有異位性皮膚炎嬰幼兒的家長在孩子確診後要先完成8堂由醫師、護理人員及營養師等專業人士教授的課程，才可申請健保給付用藥，整體而言不但幫助患者能得到正確的醫療知識，學習自我照顧也可以減省健保支出13。
重度異位性皮膚炎病友許先生無奈的表示，異位性皮膚炎就像絆腳石般干擾他的人生。為了避免異位性皮膚炎爆發，日常生活總要小心謹慎的注意環境、飲食以及生活起居，甚至二十幾年來每天都會換上新的被單幫助入睡，但依然未曾一夜好眠。「看過很多的醫師，試過很多的治療方式，卻還是經常徒勞無功，一想到異位性皮膚炎可能永遠好不了就感到非常絕望，真的很期待有更好的治療方式，可以讓我一覺到天亮!」
當前社會大眾對異位性皮膚炎不夠了解，常認為這是一種傳染病而讓患者在社交生活上處處碰壁。今年9月14日為歐洲過敏與呼吸道聯盟發起的第一屆全球異位性皮膚炎日，台灣也順應國際趨勢，由朱家瑜醫師代表發起，邀請專家、倡議團體、病友等，籌組全台第一個異位性皮膚炎病友會，期許未來可以幫助台灣的病友取得正確的醫療以及照護資訊，病友間更可以互相支持、鼓勵，積極透過正規方式治療異位性皮膚炎。黃毓惠醫師與朱家瑜醫師共同呼籲醫護單位及社會大眾「醫」起守護患者，營造友善環境；也鼓勵病友互相支持，可以加入「台灣異位性皮膚炎病友協會」臉書社團，因為「你並不孤單，要學習照顧自己，勇敢面對」!
參考資料：
台灣皮膚科醫學會新聞稿 2014 https://goo.gl/5zhcxh
朱家瑜醫師 異位性皮膚炎P.29-30
10 things people should know about Atopic Dermatitis.
Understanding Atopic Dermatitis
異位性皮膚炎是病嗎？治得好嗎？ 康健雜誌85期 https://goo.gl/3TeuGu
Eckert et al. Impact of atopic dermatitis on health-related quality of life and productivity in adults in the United States: An analysis using the National Health and Wellness Survey J Am Acad Dermatol 2017;77:274-9.
News Release: Global Skin Publishes Position Paperon Atopic Dermatitis
Sun & Ong Infectious Complications in Atopic Dermatitis. Immunol Allergy Clin N Am 37 (2017) 75–93
Raising awareness of the impact of atopic dermatitis on patients and their families
In Your Words National Eczema Association. https://nationaleczema.org/in-your-words-survey-series/#PatientSatisfaction
Chu et al. Taiwanese Dermatological Association consensus for the management of atopic dermatitis DERMATOLOGICA SINICA 33 (2015) 220e230
濕敷療法改善異位性皮膚炎圖文完整教學！難治患者的好選擇https://goo.gl/33jwYt
Premerlani at al. Eczema School: Practical Approaches in an Efficient Module of Tertiary Prevention
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